Soms lijkt het of je, al dan niet geholpen door de medische wereld, een kind op bestelling kunt krijgen, liefst met het IQ van pa, de looks van ma en het muzikale talent van pake. Bovendien is – vóór de abortusgrens van 24 weken – in te schatten of het kindje gezond zal zijn: door middel van bloedonderzoek, 20 weken-echo, nekplooimeting, vlokkentest en vruchtwaterpunctie. Voor Sylvia en Peter Blaauw niets van dat alles. Niet uit principe maar omdat ze helemaal niet bezig waren met kansberekening op afwijkingen. ‘We zijn allebei nogal nuchter’, zegt Sylvia, die net als haar man als pedagogisch medewerker bij justitie werkt. ‘We woonden indertijd nog in Augustinusga en onze huisarts begeleidde mij tijdens de zwangerschap. Ik heb hem gevraagd naar de 20 weken-echo maar hiervoor bleek ik al te laat. Daarna heb ik het hele onderwerp naast me neergelegd. Omdat ik 34 was, kwam ik niet in aanmerking voor een test. Vond ik ook niet erg. We waren niet met doemscenario’s bezig. Het komt zoals het komt. Zo zitten wij in elkaar. Achteraf ben ik blij dat we die 20 weken-echo niet hebben gedaan. Want wát als er iets gevonden zou zijn? We hadden het zeker niet weg laten halen.’

Redelijk nuchter

Aaliyah werd geboren met een keizersnede. Peter: ‘Ik was erbij toen de kinderarts werd opgeroepen. Die had een sterk vermoeden van het syndroom van Down. Dan sta je op de derde etage van het ziekenhuis en heb je het gevoel dat je met je hoofd naar beneden stuitert. Ik had gedachten over beperkingen en invaliditeit. Kende “mongooltjes” alleen van tv en van dansen bij het draaiorgel.’ Sylvia: ‘Ik was nog suf toen de gynaecoloog het mij vertelde. Het ging het ene oor in, het andere uit. Maar al snel kon ik er redelijk nuchter op reageren. Ik heb gewerkt met jongeren met een verstandelijke beperking. Down was me niet vreemd.’

Operatie

Veel kans om over Down te piekeren kreeg het stel niet. Aaliyahs slokdarm bleek niet aan haar maag maar aan haar luchtpijp gekoppeld en ze moest in Groningen worden geopereerd. Peter: ‘Deze specifieke slokdarmafwijking bleek gewoon “pech” en kan bij alle kinderen voorkomen. Aaliyah is nu drieëneenhalf, heeft geen ernstige klachten en ontwikkelt zich goed. Ze heeft een achterstand van een jaar vergeleken met gezonde kinderen. Je kunt kijken naar die achterstand, wij kijken liever naar de groei die ze laat zien.’ Samen met Aaliyah en Kaylee, die dol is op haar zusje, vormen ze een gewoon gezin met bezoekjes aan familie, vakanties en uitstapjes. ‘We zetten Aaliyah zo normaal mogelijk in het leven. Om haar hoeven we niets te laten. Deze zomer staat Italië op ons programma.’ Zij beseffen dat geen kind met Down gelijk is. Net als bij kinderen zonder verstandelijke beperking zijn er verschillen in IQ, in karakter en temperament. Soms hebben Down-kinderen Down-gerelateerde klachten zoals hart-, darm- en gehoorproblemen, staar en stoornissen op het gebied van motoriek en spraak.

Down-poli

Vanwege de vervolgbehandelingen aan haar slokdarm, maar ook voor amandelen pellen en buisjes plaatsen, is Aaliyah vorig jaar twintig keer in het ziekenhuis geweest. Haar ouders hopen met haar op den duur terecht te kunnen in het Martini Ziekenhuis in Groningen, waar een speciale Down-poli is. ‘Op dat gebied is alles goed georganiseerd. Voor de rest moet je veel dingen zelf uitzoeken. Via via hoorden we bijvoorbeeld over een TOG-regeling voor extra kinderbijslag en een speciaal kinderdagcentrum (KDC). Voorheen wisten we van het bestaan daarvan niets af.’ ‘Aaliyah gaat twee dagen per week naar KDC It Bijehûs in Drachten en twee dagdelen naar een “gewone” peuterspeelzaal, Het Peuterkonijn, hier in de buurt. Dat gaat goed, op alle fronten. Dus als ze het aankan, komt ze na de zomer op een school voor regulier basisonderwijs, ’t Foarhûs, bij haar zus en neefjes. De schoolleiding vertelde dat ze de eerste leerling met Down zal zijn, maar men ziet het als een uitdaging. We blijven realistisch: als het niet loopt, leggen we ons daarbij neer. We gaan niet met haar leuren.’

Tv-soap

Zij hoeden zich voor te hooggespannen verwachtingen. Want soms lijkt het tegenwoordig alsof Down-kinderen ‘alles’ maar moeten kunnen, vinden ze. De reden om de tv-soap ’Downistie’ te maken met uitsluitend acteurs met het syndroom van Down begrijpen zij niet. ‘Je kijkt naar mensen die doen alsof ze gewoon zijn en die het hebben over liefde, overspel, bedrog en abortus. Dat is – in de meeste gevallen – hun wereld niet.’ Peter: ‘Tijdens een interview met een van de actrices kreeg ik zelfs het gevoel dat zij toneel en realiteit niet kon scheiden.’ Veel beter vonden zij ’Down met Johnny’, waarin Johnny de Mol een dag optrok met een Down-jongere en ’Upside Down’, waarin Down-jongens geintjes met volwassenen uithalen. ‘Laat Down-kinderen in hun waarde. Ze kunnen vaak meer dan je denkt, maar het blijven kinderen met een chromosoom te veel. En dus zijn ze anders.’

Ut: heit&mem 2011, nr 2

NB: It famke op de foto is net in dochter fan de famylje Blaauw

Lêstip foar bern mei in broerke/suske mei down