‘Psoriasis… ik ken het uit de familie maar dacht dat alleen volwassenen het kunnen hebben.’ Olrik de Boer uit Sneek weet inmiddels dat het ook bij kinderen de kop kan opsteken. Zij en haar man Edwin hebben dochters van tien en negen en een tweeling van vijf jaar. Jorik en Mart, twee vrolijke mannetjes die aan elkaar zijn gewaagd. Die samen veel spelen én stoeien. En elkaar soms in de haren vliegen. Bij Mart kan dat niet zo veel kwaad maar Jorik heeft psoriasis. Komt bij hem een tik terecht op een van zijn vele psoriasisplekken, of schaaft hij zich op zo’n plek aan een tak of aan zijn fietstrapper, dan heeft hij al snel een bloedende wond die veel pijn doet. Het begon ruim een jaar geleden met een plekje in zijn knieholte. Gewoon een rood vlekje zoals kinderen dat vaker hebben. Maar dit plekje bleef, ondanks de zalf van de huisarts. Sterker nog, er kwamen er meer bij die op zijn scheenbenen zelfs heel groot werden. De dermatoloog stelde de diagnose ‘psoriasis’. Olrik: ‘Het zit in mijn familie. Maar niet in die mate zoals Jorik het heeft.’

Hele lichaam

Want haar zoontje heeft de plekken overal op zijn lichaam. Op armen, benen, romp, hoofd en bij de haargrens. Op de oogleden, in zijn neus en oren, zelfs tussen zijn billen en op zijn piemeltje. Elke dag moet alles worden ingesmeerd. ‘Jorik heeft veel jeuk. Hij weet dat hij niet mag krabben omdat de plekjes dan kunnen opengaan en infecteren. Maar ja, hij is nog zo jong en de jeuk is hem soms de baas.’ ‘We hebben verschillende soorten zalf geprobeerd en zelfs lichttherapie in het ziekenhuis om de huid tot rust te brengen. Helaas met weinig resultaat. Alleen hormoonzalven hebben effect, maar die gebruiken we liever niet zo vaak omdat de huid daar dun van wordt. Bovendien komen de hormonen in het lichaam terecht. Door de zalf waarmee we nu smeren vallen wel de schilfers eraf. De jeuk wordt dan iets minder hevig maar de rode huid die tevoorschijn komt is snel ontstoken en doet soms pijn.’ Het is niet te voorkomen: na een nacht slapen liggen er in zijn bed altijd schilfers. Vooral op zijn kussen. ‘Ik heb nu speciale lotion om de hoofdhuid te verzachten.’

Veel vragen

‘Zonlicht is goed, dus ik laat Jorik ’s zomers zoveel mogelijk in een korte broek en t-shirtje rondlopen. Die rode plekken vallen natuurlijk erg op. Ik krijg dan ook vaak vragen van andere ouders: heeft Jorik eczeem of heeft hij zich gestoten? Ik ben er heel open over en vertel dat het om psoriasis gaat en dat het beslist niét besmettelijk is.’ Zij knipt het haar van haar jongens zelf, gewoon als hobby. Tegelijk voorkomt ze daarmee eventueel vervelende situaties. ‘Je hoort wel eens schrijnende verhalen, dat kappers er vies van zijn.’ Soms twijfelt ze tijdens het knippen. ‘Moet ik Joriks haar kort houden, zodat de zon er bij kan? Of toch iets langer, zodat je de korstjes niet ziet? Het blijft lastig, je wilt voorkomen dat je kind gepest wordt.’ Gelukkig is er in hun omgeving veel begrip. Van pesten is geen sprake. ‘Zijn klasgenootjes zijn nog zo jong. Veel kinderen hebben wel eens plekjes of last van eczeem. Wel valt het op dat ik hem regelmatig uit de klas haal. De kinderen weten dan al: “Jorik moet weer naar het ziekenhuis”. Hij is een vaste klant op de poli dermatologie.’

Het insmeren van alle plekjes blijft, daar zijn we iedere dag een tijd mee bezig.

‘Het water prikt’

Jorik wil ook best zelf iets vertellen. Dat hij het altijd leuk vindt om buiten te spelen. Ook op school en dan vooral met de politiefiets. Want hij wil later ‘politie’ worden. Over zwemles en zwemmen heeft hij een uitgesproken mening. ‘Niet leuk, het water prikt’. ‘Ik smeer hem van tevoren wel in met koelzalf, maar toch heeft hij last van het chloor. Dat komt ook in zijn neus en de plekjes daar doen dan zeer.’ Voor de nacht, vertelt Jorik, heeft hij een ‘pak met handschoenen’. Het is net nieuw en vol trots laat hij het zien. Een zilvergrijze legging met een dun truitje met handschoenen daaraan vast. Zo kan hij met zijn nagels in elk geval niet zijn huid openhalen. Olrik: ‘De stof bevat antibacteriële zilverdraad en we hopen dat het de huid kalmeert en Jorik hiermee de hele nacht kan doorslapen. Het insmeren van alle plekjes blijft, daar zijn we iedere dag een tijd mee bezig. We doen er zo veel aan, maar tot nu toe helpt niets afdoende. En dat maakt wel eens opstandig.’ Psoriasis is een chronische huidziekte waar ook kinderen al last van kunnen hebben. In ons land hebben ongeveer 300.000 mensen psoriasis. Bij de aandoening is er sprake van een abnormaal snelle aanmaak van opperhuidcellen. Hierdoor ontstaan (rode) schilferige plekken. Meestal denkt men dat die alleen op de knieën, ellebogen en de behaarde hoofdhuid voorkomen, maar psoriasis begint vaak met een aantal kleine plekjes over het hele lichaam. Deze vorm wordt psoriasis guttata genoemd, naar het Latijnse woord voor druppel. Vooral bij kleine kinderen wordt psoriasis guttata nog wel eens verward met eczeem of kinderziektes zoals mazelen en waterpokken. Wat die groei van opperhuidcellen veroorzaakt, is niet bekend. Wel is duidelijk dat erfelijke aanleg een rol speelt. Een kind wiens vader of moeder psoriasis heeft, heeft een kans van 10% om zelf de ziekte te krijgen. Hebben beide ouders psoriasis, dan is de kans zelfs 50%. (bron: www.huidarts.com) Auck Peanstra (Bitgummole) schreef een aangrijpend boek over de ervaringen van haar dochter met psoriasis, onder de titel ‘Skamte’. Het boek is uitgegeven door de Afûk en HIER te bestellen.

Boekentip: Zorgboek – Psoriasis

Door Aukje Mulder Uit Heit & Mem nr. 3 2011