Eloy praat net, mar wit hiel goed dúdlik te meitsjen wat er wol. Etienne: ‘Als Eloy naar de kast loopt, wil hij graag met mij een stukje autorijden. Hij weet de weg preciés. En als ik verkeerd rij, dan merkt hij dat meteen op.’ Eloy hat ek ferwiiskaartsjes wêrmei’t er oanjaan kin dat er bygelyks graach nei de snoezelsouder wol, syn eigen plakje yn ’e hûs.

Oer in jier mar wer sjen

Doe’t Eloy twa wie, hie er wol in achterstân yn syn ûntwikkeling, mar dat wie net fuort alarmearjend. Der waard noch tocht oan in spiersykte, mar dat wie net it gefal. ‘Oer in jier mar wer sjen’, wie it advys fan de neurolooch. ‘Dat waard ek echt in jier sûnder soargen’, seit Judith. ‘Ik ha oant it ferfolchûndersyk net in tel it gefoel hân dat der wat oan ’e hân wêze soe.’

‘We herkenden zoveel in de symptomen die bij het syndroom horen’ – Etienne

Mar dat bliek wol it gefal. Syn achterstân wie grutter wurden en der kaam in DNA-ûndersyk. ‘Er is iets gevonden’, dat binne de wurden dy’t Etienne en Judith bybleaun binne. It die bliken dat Eloy ergens yn syn profyl in heale gromosoom hat wêr’t dat in hielen wêze moatten hie. Al gau waard dúdlik dat it om it SON-syndroom gie. Dat wie in opluchting, seit Etienne. ‘We herkenden zoveel in de symptomen die bij het syndroom horen. Via een netwerk hebben we ook anderen leren kennen met deze afwijking. Je ziet dat daarin geen kind gelijk is. Er zijn kinderen die wel praten, wat Eloy niet doet. Er zijn er ook die niet kunnen lopen. Eloy loopt sinds kort wel, waar we heel blij mee zijn. Het maakt zijn en onze wereld weer wat groter.’

‘Wy binne syn stim’ – Judith

‘Omdat het syndroom nog maar pas net ontdekt is, is het voor iedereen een zoektocht’, giet Etienne fierder. ‘Wij proberen vooral te zoeken naar hoe we Eloy het beste kunnen helpen. Dat is wel een proces geweest, want ergens wil je de vergelijking zoeken. Maar je wordt realistisch als je leert te focussen op je eigen kind.’ ‘Ik kin my syn earste jierdei noch goed herinnerje’, jout Judith as foarbyld. ‘Ik woe útpakke mei in soad kado’s en taart, sa’tst op Instagram dan sjochst. It waard in ramp. Fierstente folle minsken, taart hoegde er net en hy hat allinne mar gûld. Ik frege my ôf wat dêr no sa leuk oan wêze koe. No wit ik dat wy in kwetsber berntsje ha, en we keuzes foar him meitsje moatte. Wy kenne him it bêste. Wy binne syn stim.’ ‘Daarin zijn Judith en ik echt een team, iets waar ik heel trots op ben’, fertelt Etienne. ‘Ons leven draait om hem, want hij zal zijn leven lang zorg nodig hebben.’

Eloy makket minsken gelokkich

De moaiste eigenskip fan Eloy fine syn âlders dat hy minsken sa gelokkich makket mei wa’t hy is. ‘Miskien komt dat omdat er sels sa gelokkich is’, seit Judith. ‘Hy sit noait yn syn holle, want dat kin er net. Hy hat gjin besef fan tiid. Hy libbet yn it no en dêr kinne we allegear noch safolle fan leare. Foar mysels hat dat in mentale striid west fan wol oardel jier. Ik wie ien dy’t altyd prestearje woe, it bêste yn alles wêze en altyd trochgean. En doe kaam Eloy en learde ik dat it ek wol wat minder koe. Dat koe ek net oars, want as ik trochlibbe hie sa’t ik die, dan hie hy net bestean kind. Etienne en ik steane dêr wol itselde yn. Mar it jout wol in druk op de relaasje. We ha ek wol tsjin elkoar útsprutsen dat wy it wol snappe dat net elke relaasje bestean bliuwt mei in soarchyntinsyf berntsje. We binne ús alle dagen bewust fan wat der wol goed giet en genietsje fan alle lytse geloksmominten. In dei dat Eloy net siik is, in dei sûnder soargen, in bakje kofje drinke kinne op in rêstich momint, en ek ris tegearre in jûntsje fuort. En Eloy dy’t kear op kear ús herten stelt. Hiel folle mear is der net nedich om echt gelokkich te wêzen.’

Foto: Hippe Kiek Fotografie