Rosalyn heeft het MRKH-syndroom

Ze hebben één grote wens: vader en moeder worden. Maar dat is niet makkelijk voor Rosalyn Pultrum en Jeroen Kloosterman. Rosalyn heeft het MRKH-syndroom en werd geboren zonder vagina en baarmoeder. De diagnose die ze op haar 17e te horen kreeg, heeft grote invloed op haar leven.

‘Sinds vorig jaar liggen mijn eicellen in de vriezer van het UMCG. Ze wachten tot iemand een huisje beschikbaar stelt waar ze negen maanden in mogen groeien.’ Jeroen (48) en Rosalyn (33) weten dat er maar een kleine kans is dat hun plan zal slagen, toch willen ze alles doen wat in hun vermogen ligt om een eigen kindje te krijgen. Jeroen: ‘Later, als we terug kijken, willen we niet het gevoel hebben dat we het maar half geprobeerd hebben.’ Die instelling heeft Rosalyn ook: ‘Dat wat wij het liefste willen, is ons ontnomen door mijn ziekte, maar er is een kleine kans, daarom zijn we op zoek naar een draagmoeder.’ Het is de zoveelste hobbel die Rosalyn moet nemen sinds ze weet dat ze MRKH heeft. ‘Het syndroom beïnvloedde mijn leven jarenlang op een negatieve manier, ik kon niks met de impact die het op mij had. Ik zette mijn emoties uit en leefde plichtmatig verder. Pas de laatste paar jaar kan ik zeggen dat ik zeggen dat ik mijn weg heb gevonden.’

Diagnose

Rosalyn was 15 toen ze met haar moeder naar de huisarts ging. ‘Ik maakte me zorgen, want ik werd niet ongesteld. Volgens de huisarts was er niets aan de hand, ik moest na een jaar maar weer komen. Een jaar later kwam hij met hetzelfde verhaal, maar toen eiste mijn moeder een doorverwijzing. In het ziekenhuis onderging ik vervolgens vervelende onderzoeken. Omdat het MRKH-syndroom zeldzaam is hadden de specialisten in Drachten geen idee wat het kon zijn. Totdat een gynaecoloog tijdens een kijkoperatie met haar oude stagebegeleider van het Radbout Ziekenhuis belde en vertelde wat ze zag: hij wist meteen wat er aan de hand was.’

Meisjes die geboren worden met het MRKH-syndroom hebben geen vagina en baarmoeder. De eierstokken zijn wel ontwikkeld en functioneren normaal. Uitwendig is alles aanwezig, inwendig ontbreken organen. In Nederland worden elk jaar ongeveer vier vrouwen met dit syndroom geboren.

Kop in het zand

‘De diagnose was een klap in mijn gezicht, maar de periode daarna was nog vreselijker. Er was iets heftigs met mij aan de hand, maar de wereld draaide gewoon door.’ Rosalyn kreeg niet veel steun uit de medische wereld, de specialisten keken vooral naar haar lijf en hadden niet in de gaten wat zoiets geestelijk met een puber doet. Ook thuis was het moeilijk om over haar gevoelens te praten. ‘Daardoor kreeg ik het gevoel dat ik het alleen moest doen, ik bouwde een muurtje om me heen en leefde verder op de automatische piloot. Uiteraard was ik vaak kwaad of verdrietig, maar dat beleefde ik in mijn eentje, ik liet me niet kennen.’  

De studie, sport en een bijbaantje in een verpleegtehuis boden uitkomst. Rosalyn stortte haar op het halen van diploma’s, eerst MBO Verpleegkunde en daarna HBO Lerarenopleiding Zorg en Welzijn. Hoewel ze zichzelf mentaal verwaarloosde, was ze niet passief als het om haar lichaam ging. ‘De mogelijkheden die er waren wilde ik aanpakken. Een baarmoeder zou ik nooit krijgen, maar het was wel mogelijk om mijn vagina uit te rekken. En dus ging ik aan de slag met pelottes, kleine buisjes die ik bij mezelf moest inbrengen, elke dag twee keer twintig minuten.’ De specialist in het Radbout Ziekenhuis begeleidde het proces. Rosalyn reisde elke twee weken naar Nijmegen om te kijken of er progressie was. ‘De buisjes werden steeds groter. Het was een pijnlijk proces, maar ook dit voerde ik plichtmatig en zonder emoties uit. Gelukkig was de professor een aardige man, eigenlijk was hij de eerste die oog had voor de mens achter het syndroom.’ 

Rosalyn kreeg een vriend, maar ook met hem kon ze er niet goed over praten. ‘Op een gegeven moment ging het zo slecht met me dat ik steeds meer last kreeg van huilbuien en pijntjes. Toen ik weer naar de huisarts ging, zei zij: “Als er iemand mag klagen, dan ben jij het.” Toen brak ik. Ik werd doorverwezen naar een psycholoog die gespecialiseerd was in kinderloosheid. Op mijn 28e kreeg ik eindelijk hulp. Zij heeft mij weer leren lopen door me te laten praten, een spiegel voor te houden en traumatherapie toe te passen. Ze wist ook dat ik graag moeder wilde worden. Op aanraden van haar ging ik naar het UMCG om te zien wat er lichamelijk mogelijk was. Toen bleek dat mijn lichaam prima functioneerde en dat ik gezonde eicellen heb. Dat voelde als een bevrijding, met behulp van een draagmoeder zou ik kinderen kunnen krijgen.’

Warm bad

In diezelfde tijd leerde Rosalyn, ondertussen weer vrijgezel, op haar werk Jeroen kennen. Beide werken ze als docent op een middelbare school, Jeroen geeft Wiskunde en Economie en Rosalyn Zorg & Welzijn. Jeroen heeft twee zonen uit een eerdere relatie. Hij en zijn familie zijn heel open, praten over alles. ‘Dat is confronterend, maar ik merk ook dat het helpt. Jeroen geeft mij het gevoel dat ik er niet alleen voor sta, hij laat me bijvoorbeeld nooit alleen naar de psycholoog gaan. Door de therapie, maar ook door Jeroen, durf ik me kwetsbaar op te stellen. De afgelopen jaren heb ik al mijn vrienden en kennissen verteld over mijn situatie. Dat had ik vijf jaar geleden nooit kunnen denken. En het mooie is dat het mij goede dingen heeft gebracht: begrip, hulp en positieve energie.’

Grootste wens

De wens om vader en moeder te worden speelt nog steeds en dus liet Rosalyn haar eicellen invriezen. Jeroen: ‘Nadat we groen licht kregen van de gynaecoloog moest Rosalyn het voortraject van IVF ondergaan. Toen de eitjes weggeprikt werden kon ik alles op de monitor zien. Een heel speciaal moment. Stel dat het ooit lukt, dan heb ik gezien dat ze de eicel waar ons kindje uit voortkomt uit Rosalyn haar buik haalden.’ Volgende zomer gaat het stel trouwen, een bevestiging van hun liefde. Maar nu ze zover gekomen zijn, willen ze ook alles doen om die andere grote wens uit te laten komen. En dus is het zaak om een draagmoeder te vinden. ‘In onze eigen kennissenkring is het niet gelukt’, vertelt Jeroen. ‘De eisen voor draagmoeders zijn streng in Nederland. Dat is goed, maar het maakt de kans om iemand te vinden klein. Er is geen databank van draagmoeders, wij zullen het zelf moeten doen.’  

Jeroen en Rosalyn blijven praten, volgens hen het belangrijkste in het hele proces. Rosalyn is blij dat ze de strijd niet meer alleen hoeft te voeren. Haar strijd is nu hun strijd.

Tekst: Marrit de Schiffart

Bron: tijdschrift Heit en Mem, nr. 1 2017